申城社区医院成长记③｜心愿树上，那些临终患者的“向阳花”

［编者按］上海人家门口的社区医院正持续升级，越来越受市民欢迎。市卫健委介绍，近两年社区医院在技术专科、设施环境、诊疗服务、药品配备、人才队伍等方面都有显著提升。社区卫生服务中心的年门诊量已超7千万人次，占到全市门诊量38.1%。今年，上海还计划大力推进三级医院专家号源下沉社区，将更多优质便捷的医疗资源送到居民身边。

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“我想吃一碗阳春面”“我想吃板烧鸡腿堡”“我想跟家人最后合张影”“帮我拍个照”……在普陀区长征镇社区卫生服务中心住院部3楼，有一棵贴在墙上的“心愿树”，树上挂满了“愿望”。它们被写在心形小纸片上，如同一颗颗打开的心扉，向世人展示自己“微不足道”的渴望。还有一张心愿卡尤其特别，因为它是这样写的，“这里非常温暖，像家里的感觉，希望一直在这里，不回家。——美香”

卡片中写的“这里”，是一个很特别的地方。说是病房，但却听不到一般病区那种此起彼伏的呼叫铃，甚至也没有各种监护仪器轻微的滴滴声，病人大多都安静地躺在床上。医院走廊上，有个大大的鱼缸，十几尾锦鲤灵动地游来游去，几乎能听到鱼尾泼水的声音；病区走廊的一端通向一个屋顶小花园，盎然的绿意肆意地透进来……12年来，自从这个安宁疗护病区成立，有1700多位病人在这里走完了人生最后一程。他们来到，他们离去，就如同一片树叶在深秋飘落，归于静谧。

美香的“心愿卡”

对肿瘤患者来说，美香是个“喜欢住院不想回家”的特例。

一个普通的春日清晨，阳光从宽大的玻璃窗里照进来，暖暖地洒在摆了4张病床的病房里，房间里很安静，除了坐在床边的两位在小声交谈，其他老人都静静地躺在床上，田园风、小碎花的床单和被单，透出一种家的温馨。

“美香，女儿又来看你啦？”护士长张琦爽利的声音响起，“护士长来啦！”坐在床边的老人闻声回头，发白如雪，牙齿不剩几颗，却依然笑得像朵绽放的菊花。

“她的年纪虽然可以当我们的奶奶了，但她喜欢我们叫她美香，说那样就像在家里一样。”张琦给美香带来她每天都要服用的糖水，叮嘱她10点钟左右服下。“她现在每天上午都会有点低血糖，刚开始会让她吃点糖果，后来换成巧克力，现在直接让她服用糖水，这样升糖更快。”

最早，当近90岁高龄罹患食道肿瘤的美香被送到长征镇社区卫生服务中心的安宁疗护病房时，这位身高160左右的老人被病魔折磨得只剩60多斤，走起路来颤颤巍巍，需人搀扶。然而，在安宁疗护中心医护人员的精心护理下，美香的不适症状得到明显缓解，体重也增加到80多斤，能够自己活动，“她现在经常自己在病区内溜达，还会在固定时间到我们医院二楼康复中心去做康复。”

美香的女儿每个礼拜都会来看望母亲，她已年届花甲，身体也不太好。对于妈妈喜欢住在医院这件事，她觉得一点也不意外。“医生护士们想得比我们子女还周到，也更专业，有什么不舒服，他们很快就会解决。你看我妈妈的头发，比我的还浓密，气色比我还要好，逢年过节的，我们想让她跟我们一起，她都不要，她说还是这里好。”

听了女儿的话，站在一旁的美香也忍不住要参与一下意见，“这里的医生护士都特别细心，刚拖过的地板会有点滑，他们一听到我们的脚步声，就会赶紧过来一把搀住。”护士们对卧床病人的照护也被美香看在眼里，“经常给他们翻身、擦身，可勤快，子女也难做到。”今年春节，美香说自己更不想回家了，因为会有年轻的志愿者们来组织、表演节目，还陪着聊天说话。

老王的“回忆录”

“在这里，除了少部分病情好转转院治疗外，有许多患者大概半个月左右就离世了。”张琦说，“心愿树”上这些微小的心愿，大多都对应着一个已经逝去的生命，他们的心愿也大多都被满足，因为有安宁护士和医务社工时刻在关注着这些患者的需求。

医务社工毛懿雯记得，“想吃一碗阳春面”的患者，本已经进食困难，但某一天方便面的香气让其忽然有了食欲，为了满足其心愿，社工帮下了一碗阳春面，虽然患者仅仅吃了一口，但当时脸上那种满足感，大概比中了一百万还要开心；还有“想跟家人最后合张影”的患者，其女儿和男朋友从国外赶回来，在医院护士的帮助下，全家人一起拍了最后一张全家福。

而患者老王和他的回忆录的故事，则让毛懿雯对“安宁疗护”这项特殊的事业有了更一步的思考和认识。

老王的故事被记载在一本小册子上，薄薄的，16k本，总共39页，里面的配图大多是可爱的卡通画，仅有一张老王躺在病床上的照片，也是脸部虚化，看不清面目。书的封面是一片蓝天白云，“万物明朗?你最可爱”——“老王”一生的故事以及最后的时光就浓缩在这39页1万字左右的记述中。

“他说不要用他的真名，也不要出现他的形象，但是他愿意把自己的故事分享出来，当时正好上海大学社工系研究生冒婷婷在我们这边实习，她作为一个聆听者和记录者，和我们共同把老王的故事记录并装订成册。”?毛懿雯说，罹患肝胆癌晚期的老王在病区待了两个多礼拜，后来身体已经非常虚弱，她们在他陷入昏迷之前，把回忆录的初始版本交到了他手上，“他没看完，但看得出来挺高兴的。这本小册子后来被他收在了枕头下面。”

当时70岁的老王是北京人，原来是大院子弟，插队落户后在云南遇到了自己的爱人，后来跟着爱人来到上海定居，他经历过上山下乡，经历过改革开放的大潮，做生意被别人坑过，也形成了自己的一套人生哲学。毛懿雯认为，老王的故事很有代表性，见证了一个时代的发展。而且，患者在回忆自己一生中的高光时刻时，能帮助其建立人生尊严，克服对死亡的恐惧。

80后毛懿雯曾经是一名重症监护室护士，做的是积极抢救的工作，2022年开始，成为一名安宁疗护病区的医务社工，对于自身角色的转变，她表示，如果死亡是一道门，自己以前是站在门这边尽量拦住病人，不让他们离开的那个人，而现在，自己则是站在门这边，用温暖和爱送患者体面地离开。

“让患者没有痛苦、在温馨舒适的环境下离世，让家属可以和患者安安静静地最后道别，这件工作同样是有价值的。”

护航“人生最后一公里”

“虽然我们这里只有20张安宁疗护病床，但是为了服务患者，护航他们‘人生最后一公里’，我们组建了全科医生、注册护士、心理咨询师、社会工作者、志愿者等多学科专业团队。运用疼痛控制、心理疏导、灵性关怀、死亡教育、哀伤辅导等方法，开展居家与机构安宁疗护服务，努力提高临终患者生命质量。”

长征镇社区卫生服务中心主任刘轶蕾告诉记者，从2012年安宁疗护病区正式成立到现在，病区已经陪伴了1700余位患者离世，累计提供志愿服务时长超4300小时。在这过程中，许多工作也在边探索边总结中得到提升。

为了缓解晚期肿瘤患者的各种痛苦和不适症状，在提供基础的治疗及舒适护理之外，拓展芳香治疗、园艺治疗、水疗等服务项目，以满足不同患者的需求。更是使用中药外敷、耳穴、压丸、穴位贴敷等中医疗法，积极缓解晚期肿瘤患者便秘、呕吐、水肿等不适症状。“关于中医干预的治疗与疗效，我们正在积极探索一套评估方法，以便总结提升。”

“我们还设置了专职安宁护士，配备专职社工，通过每天的深入查房，了解临终患者各类生理指标、基本状况，同时还通过深入沟通，了解患者及其家属的心理困惑及需求，然后再通过团队协作，帮助患者及家属解决问题，缓解困惑。”

中心还打造了“向阳小屋”安宁疗护志愿者服务品牌，在开展安宁疗护工作中，患者面对死亡，常常会感到消极、悲观、绝望、恐惧，而志愿者服务犹如一缕温暖的阳光照亮他们的心灵，用爱心帮助患者从容地走完人生最后一段历程，让患者无憾人生，让家属无惧悲伤！

经过多年的探索与发展，长征镇社区卫生服务中心安宁疗护病区所总结的经验成果已获得了业界认可。

2021年，中心承担了国家第七批社会管理和公共服务综合标准化试点项目。2024年2月，由普陀区利群医院和长征社卫共同起草的普陀区标准化技术指导文件《安宁疗护医疗机构分级设置规范与服务规范》发布。

“从安宁疗护科室的设置、社工的工作规范、医疗工作规范，到患者的识别、评估以及后续治疗和转归都有明确规定。这实际上对整个学科发展都是一种促进。”刘轶蕾表示，接下来，希望达到“三个化”，安宁疗护工作“一体化”、“优质化”和“同质化”，“希望通过普陀模式的拓展，让我们的安宁疗护患者不论在哪家医疗机构，都能够享受到均等的、优质的安宁疗护服务。”